Далее приведем список организаций и групп поддержки, занимающихся пациентами с болезнью Фабри.

fabryrussia.ru

«Союз пациентов, страдающих болезнью Фабри»

это межрегиональная благотворительная общественная организация, которая осуществляет весь спектр индивидуальной консультативной помощи пациентам с болезнью Фабри, связанной с принятием диагноза, поиском медицинского учреждения и, при необходимости, своевременным получением необходимых лекарств или проведения медицинских манипуляций. Организация входит в СПИПОРЗ («Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»), где получает необходимую поддержку.

Дополнительная информация и контакты на сайте www.fabryrussia.ru


fabryufa.ru

«Дорогая к жизни»

некоммерческая межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями, созданная в апреле 2011 года. Миссия организации состоит в повышении качества и продолжительности жизни людей с редкими заболеваниями путем содействия в квалифицированной диагностике, организации помощи в лечении, социализации и реабилитации больных редкими заболеваниями.

Дополнительная информация и контакты на сайте www.fabryufa.ru

Play Video
Посмотрите небольшое видео о болезни Фабри
Diagnosis Infographic
Symptoms Infographic
Symptoms Infographic
Если вы подозреваете у себя болезнь Фабри, распечатайте эту брошюру и обсудите ее с вашим лечащим врачом.
Symptoms Infographic
Melhoria dos sintomas + Terapêuticas
icon-brochure-ped
This leaflet aims to answer some of the questions you may have about the causes, inheritance and treatment of Fabry disease.