Далее приведем список организаций и групп поддержки, занимающихся пациентами с болезнью Фабри.
«Союз пациентов, страдающих болезнью Фабри»
это межрегиональная благотворительная общественная организация, которая осуществляет весь спектр индивидуальной консультативной помощи пациентам с болезнью Фабри, связанной с принятием диагноза, поиском медицинского учреждения и, при необходимости, своевременным получением необходимых лекарств или проведения медицинских манипуляций. Организация входит в СПИПОРЗ («Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»), где получает необходимую поддержку.
Дополнительная информация и контакты на сайте www.fabryrussia.ru
«Дорогая к жизни»
некоммерческая межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями, созданная в апреле 2011 года. Миссия организации состоит в повышении качества и продолжительности жизни людей с редкими заболеваниями путем содействия в квалифицированной диагностике, организации помощи в лечении, социализации и реабилитации больных редкими заболеваниями.
Дополнительная информация и контакты на сайте www.fabryufa.ru
Вы покидаете данный сайт.
Вы покидаете данный сайт. Мы не проверяем содержание иных сайтов и не можем на него влиять. Наличие данной гиперссылки на нашем сайте не означает нашего одобрения содержимого сайта, на который указывает гиперссылка.
Вы попадете туда автоматически через 3 секунды. Идите туда сейчас